«Про ФАС ніхто ніколи не говорив в Україні. COVID сам про себе заявив на увесь світ, а ФАС не заявить, бо це – діти, які найбільше страждають, та батьки, які бояться про це сказати. Адвокація та інформування про ФАС – ключова потреба в українському суспільстві, щоб захистити майбутніх мам від хвороб їхніх дітей», – ділиться Ольга Большова, голова громадської організації «Діти з ФАС – стосується всіх нас», про свій шлях у третій сектор в рубриці #ЛідериЗмін.
-
Розкажіть про себе, свої хобі
Я – Ольга Большова, мені 43роки. Народилася в Гощі, що на Рівненщині, зараз проживаю в Києві. Люблю прогулянки наодинці на природі, човгати осіннє листя ногами, перебирати в руках гладенькі каштани, люблю ходити на каву з вершками з подругами, люблю дивитись історичні фільми, люблю бавитися з дітьми друзів, їсти ягоди з кущів, а не з магазину, люблю сніданки з чоловіком, дивитись як діти читають, люблю мамині деруни з сиром, ну, це може бути довгий список.
-
Як Вас можна описати читачам одним реченням?
Вчуся бачити в кожній людині цінність!
-
Коли й чому розпочали громадську діяльність? Що спонукало вас до цього?
За місяць до карантину у2020 році ми з чоловіком зареєстрували ГО «Діти з ФАС – це стосується всіх НАС», тому що маємо усиновлену дитину з ФАС і зрозуміли, що такі діти будуть завжди поки існує алкоголь, а як їх лікувати, діагностувати, виховувати про це інформації в Україні нема. Щоб підтримати таких батьків як ми і щоб інформувати про шкоду, яку завдає алкоголь під час вагітності для дитини, ми і почали займатися громадською діяльністю як волонтери. Згодом я вступила в Інститут лідерства та управління УКУ на магістерську програму «Управління неприбутковими організаціями», щоб ефективно розвивати свій рух та навчитися управляти проектами.
-
Пам’ятаєте, який проєкт був першим?
Так, спочатку я записала перше відео в себе в кімнаті (навіть без мікрофону), де розказала, що таке ФАС, як можна зрозуміти, що в тебе дитина має порушення саме через дію алкоголю. Потім провела цикл вебінарів для батьків і запросила психолога, яка працювала з такими дітками. У цього проєкту не було назви, але то був перший поштовх, щоб зрозуміти свою роль для нашої маленької спільноти.
-
Які виклики були перед вами?
Ці виклики залишаються і зараз. Треба так доносити інформацію до суспільства, щоб не погіршувати стигматизацію жінок, які можуть вживати алкоголь, яка і так висока, і разом з тим не жахати батьків, що виховують дітей з ФАС, давати їм реалістичний погляд і показувати як можна працювати з такими дітками на основі їх сильних сторін, щоб допомогти їм реалізуватися в житті.
-
Соціологи стверджують, що наразі в Україні лише 3-5% мешканців є активними. Яка ситуація у вашій громаді?
Я можу казати лише про нашу спільноту батьків, які виховують дітей з ФАС. Це в більшості, прийомні батьки, тому вони переживають за своїх дітей і хочуть зрозуміти, як їм допомогти. І десь так і є, що 3% з них мають активну позицію і думають не лише про своїх дітей, а і як підняти цю тему на інший рівень.
-
Якими проєктами найбільше пишаєтеся? Які у них джерела фінансування і де Ви його шукаєте?
Радію, що маємо довготривалий волонтерський проект з перекладом матеріалів по ФАС з англійської на українську мову, до якого вже долучились більше 200 волонтерів. Хоч і половина з них не пройшла, бо не мала достатніх навичок в перекладі, але мене надихнула така велика кількість молоді, яка хотіла щось робити, щоб допомогти дітям з особливими освітніми потребами батькам зрозуміти, як краще виховувати діток з ФАС.
Що стосується фінансів – це благодійна допомога друзів, знайомих, хто знає нас, бачить нашу включеність і любов до діток з ФАС.
-
Чим ще ваша організація може бути корисна для інших?
Наразі ми працюємо у таких трьох напрямках:
- робота з батьками, які мають дітей із ФАС. Ми допомагаємо їм розуміти, куди рухатися і як скласти план роботи з дитиною на наступні декілька років;
- робота зі спеціалістами — вчителями, лікарями. Ми даємо їм матеріали на цю тему, щоб вони були ознайомлені. Вчителям даємо знання та розуміння, як працювати з такими дітьми в школі, лікарям — як діагностувати і які є можливі сучасні методи корекції для таких дітей;
- інформування суспільства про те, що існує такий синдром. Розповідаємо про вплив алкоголю під час вагітності. Девіз цього напряму: немає безпечної дози алкоголю під час вагітності.
Ми можемо надавати інформацію про вплив алкоголю на дитину під час вагітності, також проводити зустрічі з жінками. Ми проводимо семінари для батьків і вчителів, які хочуть дізнатися більше про цей синдром і як навчати дітей з ФАС. Найближчим часом ми планує зняти ролик про алкоголь і вагітність, щоб його можна було показувати в школах. Я консультую батьків, які виховують дітей з ФАС і допомагаю їм скласти маршрутний план по роботі з дитиною! Також ми готуємо цикл лекцій для лікарів.
-
Що мотивує вас займатися громадською діяльністю?
Успіх моєї власної дитини з ФАС та страждання дітей з ФАСП та їх батьків, які не знають що робити з дитиною. Мала обізнаність про шкоду алкоголю, широка доступність алкоголю в Україні, низька діагностика дітей з ФАСП, велика кількість таких дітей (вчителі мені кажуть, що в кожному класі є хоча б одна така дитина), християнська позиція любові до людини. Я переконана, що не треба змінювати дитину, потрібно змінювати оточення. Я повинна зробити так, щоб дитині було комфортно в суспільстві. Також моя мета — розказати про наслідки вживання алкоголю під час вагітності, бо я живу з ними.
-
Які основні цілі та плани на майбутнє?
Співпраця з іншими громадськими організаціями, робота над соціальною рекламою, широка інформаційна кампанія, участь в міжнародних конференціях по ФАС, переклад фільму для вчителів «Як навчати дітей ФАС», зустрічі з батьками, вебінари з лікарями.
Діти з ФАС найбільше страждають від того, що вони не розуміють чому вони не розуміють і чому їх не розуміють, тому наше завдання – багато роботи проводити з педагогами. Одна вчителька може дати більше, ніж вся школа, якщо вона цінує учня як людину, бо вона зможе забрати дитину від системи і дати їй нову реальність.
-
Що порадите активістам, які тільки розпочинають свій шлях?
Не чекати фінансування чи відразу крутих проектів. Робити щось локальне, маленьке, на базі своїх сильним сторін з мін. коштів, але робити з любов’ю до людей і до своєї громади. Почати і тоді з’являться нові ідеї, партнери, спільнота. Маленькими кроками, на позитиві, підтримуючи людей поруч і все робити з подякою.
Матеріал підготувала координатора проєкту «Центр розвитку громадської активності» у Рівненській області Вікторія Костюк. Проєкт реалізовує громадська організація «Освітньо-аналітичний центр розвитку громад» за підтримки Європейського фонду за демократію (EED).
