У рамках проєкту «Центр розвитку громадської активності» ми починаємо знайомство з новоствореною громадською організацією “Орфанні за життя”, що на Хмельниччині.
Громадська організація «Орфанні за життя» об’єднує громадян на основі спільних інтересів своїх членів. Основною метою є захист прав дітей та дорослих, які мають рідкісні (орфанні) захворювання, на якісне лікування, реабілітацію та навчання. Ми поспілувалися з головою громадської організації Лесею Шевчук.
- Леся, чому об’єдналися в громадську організацію?
Я, як голова ГО “Орфанні за життя”, зобов’язана ознайомити вас із життям людей з рідкісними хворобами.
Об’єдналися батьки діток, хворих на м’язову дистрофію Дюшена (МДД), на спіральну м’язову атрофію та на туберозний склероз. На меті, задоволення потреб шляхом створення сприятливих умов для поліпшення фізичного, психічного здоров’я та соціального статусу дітей та громадян з інвалідністю хворих на рідкісні (орфанні) хвороби.
Орфанні (рідкісні) захворювання вроджені або набуті хвороби, які трапляються вкрай рідко – один випадок на 2000 населення.
В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста – мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти.
- З якими проблемами зіштовхнулися на початку свої роботи, як громадської організації?
Головною проблемою є відсутність будь-якого фінансування на загальнодержавному, обласному, міському рівнях.
Ми розпочали інформаційну кампанію присвячену Міжнародному дню рідкісних хвороб. Хочемо привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дорого вартісне лікування та підтримка держави.
Ми дуже хочемо, щоб було створено напрямки, щодо центральної закупівлі медичних препаратів. Відсутність реєстрів пацієнтів з орфанними хворобами, також є однією з причин відсутності ліків європейського виробництва.
- Як можна долучитися до Вашої громадської організації чи допомогти у Вашій діяльності?
До співпраці запрошуємо батьків діток, які мають орфанний діагноз, благодійні фонди, волонтерів. Потребуємо юридичної підтримки.
- Які Ваші плани, як громадської організації?
Наші плани:
– організація, проведення заходів обізнаності суспільства про орфанні захворювання;
– сприяння у створенні реєстру пацієнтів з орфанними хворобами Хмельницькій області;
– сприяння у реєстрації життєво необхідних препаратів;
– сприяння у створенні обласних програм централізованої закупівлі медичних препаратів.
- Що надихає і мотивує рухатися вперед?
Надихають дітки, які не зважаючи на всі перепони та проблеми зі здоров’ям залишаються сильними, не втрачають віру в майбутнє, мріють, прагнуть жити, навчатися, розвиватися. Поводяться, як справжні герої. Потрібна лише наша з вами підтримка.
Матеріал підготувала координатора проєкту «Центр розвитку громадської активності» у Хмельницькій області Ольга Мороз. Проєкт реалізовує громадська організація «Освітньо-аналітичний центр розвитку громад», за підтримки Європейського фонду за демократію (EED).
